Vijf jaar geleden schreef ik een column over mijn dorpsgenoot Erika en haar MS.

Nu is ze haar eigen May50K actie pagina begonnen en was ik benieuwd wat er de afgelopen 5 jaar veranderd was. En dat is wel heel erg veel!

Zo positief als jij mij destijds achterliet, zegt Erika, bleek het in werkelijkheid niet te zijn. Ik raakte na het afkeuringstraject behoorlijk depressief en wist niet wat ik met al mijn vrije tijd aan moest. Eind 2022 kreeg Erika de diagnose ADHD erbij, waardoor er voor haar heel wat stukjes op hun plek vielen. Medicatie bracht uitkomst.

In de winter van 2023-2024 kreeg ze in 6 maanden tijd 8 blaasontstekingen, waarvan er één weer een schub veroorzaakte.

Erika gaat verder met haar opsomming: in december 2024 kreeg ik voor het eerst een kleine, maar dagelijks darmverzakking Weer een hoop gedoe. Sinds 26 februari 2025 ben ik nu de blije en trotse eigenaar van een colostoma, genaamd Joepie mijn Poepie, roepnaam Joep. Hierna kreeg ik van mijn nieuwe neuroloog de mededeling dat ik kon stoppen met de medicatie, omdat hij gezien mijn leeftijd dacht dat ik inmiddels van de RR- naar de SP fase van de MS was overgegaan. En na een half jaar te zijn gestopt met de Avonex, lijkt hij daar gelijk in te hebben.

Door een medicatiewissel ben ik de afgelopen jaar ook nog 39 kg afgevallen. Uiteraard resulteert dat erin dat ik nu weer veel dingen makkelijker kan dan voorheen, omdat ik al die kilo’s niet meer mee hoef te sjouwen. Maar ik merkte dat ik een angst had ontwikkeld en bij alles dacht: “dat kan ik toch niet”, waardoor ik nog steeds vast bleef zitten op de bank en nauwelijks initiatieven nam.

Haar psychiater, die ze ieder half jaar bezoekt vanwege de bijwerkingen van de ADHD medicatie, bracht haar op het spoor van Acceptance and Commitment Therapy. Dit kan ik iedereen met een chronische ziekte aanraden.
Erika vertelt enthousiast hoe het haar leven heeft veranderd. ‘Ik onderneem weer dingen die ik eerst niet durfde. Ik ben bijvoorbeeld weer gaan volleyballen i.p.v. oefeningen doen bij de fysiotherapeut. Ik zat daar in een “medische groep” en ik merkte dat ik daardoor maar bleef denken aan mezelf als een MS patiënt. En dat wil ik niet meer, want ik wil leven.
Hieruit is ook haar beslissing voortgekomen om mee te doen met de May50K. Waar ik een aantal jaar geleden een vriend vroeg om dit voor mij te doen, ga ik het nu zelf doen. En al moet ik kruipend door het dorp, ik ga het doen!!

Sponsor Erika hier!

 

(door Nieske Brouwer)