Multiple Sclerose Centrum
Noord Nederland

De MS verpleegkundige – een belangrijke schakel tussen MS patiënt en neuroloog
(Schriftelijke weergave van het kennismakingsgesprek van 4 MS verpleegkundingen met Nieske Brouwer – coördinator MSCNN).

Het krijgen van de diagnose MS is zeer ingrijpend en ‘slaat in als een bom’. In het eerste gesprek met de neuroloog krijgt de patient veel informatie over de ziekte, maar vaak met het gevolg dat ze met nog meer vragen naar huis gaan. Daarom is het goed om te weten dat er naast de neuroloog ook MS verpleegkundigen zijn, die met praktische informatie, veel kennis en, in vele gevallen meer tijd dan de neuroloog, de tijd nemen om mensen met MS te helpen.
Ik sprak met 4 MS verpleegkundigen en was onder de indruk van hun kennis en betrokkenheid. Renneke Koree (UMCG), Marije Knol (Ommelander Ziekenhuis Groningen), Marga Berghuis (Martini Ziekenhuis) en Karin Messak (Wilhelmina Ziekenhuis) waren naar het Postillon Hotel in Haren gekomen voor een bijscholing over nieuwe MS medicijnen en ik sprak met ze af om wat meer te weten te komen over ‘de MS verpleegkundige’. Het werd een verhelderend gesprek met 4 enthousiaste verpleegkundigen.
In vele gevallen openbaart de ziekte MS zich tussen het 20-ste en 40-ste levensjaar en juist in deze levensfase gebeurt er veel: studeren, een eerste baan, samenwonen, trouwen, huis kopen, kinderen – noem maar op. En juist op zo’n moment openbaren zich dan de eerste verschijnselen en krijg je de diagnose MS. Logisch dat op zo’n moment je wereld instort. Vele mensen associëren MS met een leven in een rolstoel, maar er zijn vele verschillende vormen van MS en het laat zich moeilijk voorspellen. Het is de neuroloog, maar ook de MS verpleegkundige, waarbij je terecht kan voor informatie en je vertelt dat in vele gevallen MS een rustig beloop laat zien en het helemaal niet hoeft te betekenen dat je in korte tijd in een rolstoel beland. In vele gevallen is het een kwestie van afwachten en de remmende medicatie van tegenwoordig kan de ziekte behoorlijk vertragen. In het gesprek kwam duidelijk naar voren dat ze het niet mooier maken dan het is en dat de boodschap duidelijk moet zijn: MS is een chronische, progressieve ziekte en het gaat niet meer over. En juist met dit feit, dat je ermee moet leren leven, speelt de MS verpleegkundige een hele duidelijke en belangrijke rol.
Ze zijn laagdrempelig en de praktische problemen, het behandelplan en de medicijnkeuze, álles kan met ze worden besproken. Vaak zijn ze makkelijk te bereiken voor dringende vragen via mail of telefoon. In de meeste ziekenhuizen is het op zo’n manier geregeld dat de patiënt 2 x per jaar een bezoek aan het ziekenhuis brengt, waarbij hij/zij 1x de neuroloog bezoekt en 1 x de MS verpleegkundige. De tijdsduur van de afspraak met de MS verpleegkundige is meestal het dubbele van de afspraak met de neuroloog en dat maakt het mogelijk om in alle rust veel te bespreken, ook de twijfels.
Met enige regelmaat zijn nieuwe MS therapieën in het nieuws, zoals stamceltherapie of de zgn. poep therapie, en dit leidt vaak tot veel telefoontjes (lees: onrust). De MS verpleegkundige probeert zoveel mogelijk op de hoogte te zijn van alles wat er speelt in het MS veld en daarom worden er jaarlijks congressen, patiëntendagen en bijscholingen bezocht en wordt de literatuur bijgehouden. Dit alles om zo goed mogelijk hun werk te kunnen doen!

Terug naar boven