In september 2023 promoveerde Fleur van der Feen. Haar studie ‘Visual complants in people with multiple sclerosis – Looking beyond the optic system’ krijgt een vervolg.
Binnenkort start haar studie naar nieuwe zorg voor visuele klachten, voor mensen met MS en door mensen met MS

Oftewel: Hoe ziet u zorg?

En dat laatste is zowel letterlijk als figuurlijk. Visuele klachten, zoals wazig zien, last hebben van (fel) licht, moeite hebben met focussen en dubbelzien zijn klachten die veel mensen met MS ervaren. En het zijn juist dit soort klachten die een belemmering zijn voor vele dagelijkse activiteiten, zoals lezen, autorijden en fietsen.

Het is vaak onduidelijk waar de visuele klachten precies door worden veroorzaakt en het is daarbij ook nog eens niet gemakkelijk om de oorzaak van de klachten weg te nemen. Dat betekent echter niet dat er niks aan te doen is.

Fleur van der Feen is in september gepromoveerd op haar onderzoek over MS en visuele klachten. In haar vervolgonderzoek gaat ze nog een stapje verder. Zij gaat op zoek naar de beste en meest passende aanpak om revalidatiezorg te bieden aan mensen met MS met visuele klachten. Dit doet zij door middel van het ontwikkelen van laagdrempelige en makkelijk toe te passen zorgmodules. Denk bijvoorbeeld aan een module getiteld ‘Verlichting’, voor mensen die last hebt van licht of moeilijk kunnen wennen aan licht of donker. Zo’n zorgmodule bestaat bijvoorbeeld uit allerlei tips en hulpmiddelen die mensen zelf of met hulp van een zorgprofessional kunnen toepassen. Belangrijk bij het ontwikkelen van de verschillende zorgmodules is dat het gericht is op het verminderen van de klachten in het dagelijks leven en het makkelijker maken van allerlei dagelijkse activiteiten. Daarnaast zijn de zorgmodules niet gericht op specifieke klachten, maar kunnen ze helpen bij allerlei verschillende visuele klachten. De zorgmodules kunnen worden ingezet zonder dat er eerst allerlei onderzoeken gedaan hoeven te worden.

Essentieel is dat de zorgmodules goed passen bij mensen met MS. En daarom gaat Fleur niet achter haar bureau bedenken wat mensen met MS en visuele klachten nodig hebben. Nee, het zijn de mensen met MS die de wensen en behoeften, samen met Fleur, in kaart gaan brengen. De inhoud van de zorgmodules wordt dus voor een belangrijk deel bepaald door mensen met MS zelf, in samenwerking met zorgprofessionals.

Waar loopt u tegen aan? Wat zou u willen aanpakken, waardoor u makkelijker met u visuele problemen kan omgaan in het dagelijks leven en waardoor de kwaliteit van uw leven verbetert?

Voor dit onderzoek, dat binnenkort van start gaat, zullen mensen met MS via de MS Vereniging en het MS Centrum Noord Nederland worden gevraagd te helpen de zorgmodules vorm te geven. Houd hiervoor de site en de nieuwsbrief van de MS Vereniging  en het MSCNN in de gaten!