Oma’s app
De meeste families hebben tegenwoordig een WhatsApp groep waarin het wel en wee van de familie wordt gedeeld. In mijn familie is dat onze Oma’s app. Tot voor kort werden daar de bezoekregelingen en uitslagen van het doktersbezoek van mijn schoonmoeder in gedeeld. Maar ook de gezellige rolstoelritjes door Leeuwarden met daarbij een foto van mijn schoonmoeder achter een kopje koffie met gebak of een lekker ijsje bij Talamini. Tussen Kerst en Oud en Nieuw overleed mijn schoonmoeder, maar dat was voor ons geen reden om onze Oma’s app uit de lucht te halen. De naam van de app-groep brengt steeds mooie herinneringen en er blijft wel en wee in de familie dat gedeeld moet worden
Dat bleek wel toen een paar weken geleden mijn neef een bericht in Oma’s app deelde dat zijn vrouw was opgenomen in het ziekenhuis. Uitvalverschijnselen en er was het vermoeden van een TIA. Mijn ervaring met het MS werk deed alle alarmbellen afgaan: vrouw, 36 jaar en dan dit soort van verschijnselen. Het zal toch geen MS zijn? Mijn volgende gedachte was: ‘omdat je nou toevallig een beetje kennis hebt van de ziekte MS betekent niet dat zíj MS heeft’. Een
Sommige mensen hebben weleens gehoord van MS, maar krijgen pas na raadpleging van het internet door wat de ziekte inhoudt en wat voor een impact die heeft op iemands leven. De vrouw van mijn neef was al goed bekend met MS door een 50-jarige tante in een rolstoel. Haar beeld van een gezonde jonge moeder, spelend en ravottend met haar 2 jonge kinderen veranderde op slag in haar hoofd in het spookbeeld van een zieke, vermoeide en afhankelijke moeder. Mijn neef en ik hadden de dagen erna regelmatig telefonisch contact en het was opvallend hoeveel hij in korte tijd had bijgeleerd over de ziekte MS. Het internet bevat heel veel informatie over MS en allerlei behandelingsmogelijkheden, sommige relevant en zorgvuldig (wetenschappelijk) getest, andere daarentegen slechts gebaseerd op nonsens en “persoonlijke” ervaringen: het kan je helpen om een genuanceerd beeld te krijgen, maar het kan je ook nog verder de put in helpen. Het is maar net wat voor type mens je bent en hoe je al die berichten op het world wide web tot je neemt. Mijn neef blijkt het optimistische type en focust zich op positieve hoopvolle berichtgeving. Zo deelde hij op een gegeven moment met mij een NOS bericht van juli 2016 met de titel “MS-patiënt Boaz (32)*: ik resette mijn
Zijn vraag raakte mij enorm omdat in de simpelheid daarvan zo luid zowel zijn vertwijfeling als hoop door klonk en een eerlijk antwoord alleen maar heel complex kon zijn; ik kon dan ook onmogelijk de juiste woorden vinden hem te beantwoorden. Ik maakte mij er “gemakkelijk” vanaf door hem het persbericht van de VUmc van eind 2019 te sturen waarin werd aangekondigd dat de studie stamceltherapie bij MS in Nederland van start gaat (in dit persbericht zijn ook de strikte criteria te vinden voor eventuele deelname aan die studie)
Door de corona crisis is ons lab de afgelopen weken dicht geweest en moesten we noodgedwongen thuis werken. Deze week worden de laboratorium werkzaamheden weer voorzichtig opgestart, waaronder het MS-onderzoek. Mijn reactie op al de twijfels en vragen van mijn neef en zijn vrouw: er weer flink de schouders onder zetten met verdubbelde motivatie.
* Boaz Spermon is een 36-jarige patiënt met een zeer agressieve vorm van MS die zich inzet voor het toepassen van stamceltransplantatie in Nederland. In 2015 heeft hij zelf een bloedstamceltransplantatie ondergaan in Uppsala. Hoewel hij blijvend hersenletsel heeft, is zijn MS sindsdien in