v.l.n.r: Joke, Anniek en Sandra

 

Prof. Joke Spikman, klinisch neuropsycholoog in het UMCG, kon na de zomer eindelijk echt starten met de door Stichting MS Research gefinancierde studie getiteld ‘Het versterken van maatschappelijke participatie bij MS’. Anniek Reinhardt, de PhD student op dit project, ging begin dit jaar van start, en toen vlak voor de zomer de METC akkoord ging konden de eerste deelnemers worden geworven en gezien.

Vele MS gerelateerde studies hebben betrekking op de lichamelijke klachten die mensen met MS ondervinden, maar Joke ziet in het UMCG ook vele mensen met MS die niet-lichamelijke klachten ervaren en daardoor belemmerd worden om volwaardig te kunnen deelnemen in de maatschappij. Deze niet-lichamelijke – én tevens onzichtbare problemen worden aangeduid met de term CEBA, wat staat voor Cognitie (o.a. verwerkingssnelheid-,  geheugen-, concentratie- of planningsproblemen); Energie (mentale) vermoeidheidsproblemen); Behaviour (sociale- en gedragsveranderingen); en Affect (depressie, angst). Dit zijn veelvoorkomende problemen bij neurologische aandoeningen, waaronder ook de ziekte MS.  Problemen in deze vier domeinen kunnen zich openbaren als afzonderlijk verschijnsel, maar komen regelmatig ook tegelijkertijd voor.  Dit MS-CEBA onderzoek richt zich op het ontdekken van specifieke combinaties, waardoor zogenaamde profielen van deze CEBA-problemen kunnen worden vastgesteld. Deze profielen kunnen als handvat dienen voor de behandelaar, waardoor sneller met een passende neuropsychologische behandeling kan worden gestart.

Joke, Anniek en collega dr. Sandra Rakers willen, samen met de rest van het onderzoeksteam, in eerste instantie 300 deelnemers includeren, om na grondige analyse de gevonden profielen te valideren met nogmaals 100 deelnemers. Dit hopen ze de komende drie jaar te verwezenlijken met de hulp van onder andere de neurologen en MS-verpleegkundigen in Noord-Nederland.

Anniek noemt het project geslaagd als er m.b.v. alle deelnemers een handige en praktische screeningstool kan worden ontwikkeld, waardoor mensen met MS tijdig met een vorm van neuropsychologische revalidatie die aansluit bij hun CEBA profiel kunnen starten. Met als ultieme doel: weer volwaardig kunnen deelnemen aan de samenleving.

Interesse om mee te doen aan dit onderzoek? Lees meer over het onderzoek op onze site bij deelnemers gezocht.