Wat is de titel van je proefschrift?
Visual complaints in people with multiple sclerosis – Looking beyond the optic system

Kun je in ongeveer 100 simpele woorden vertellen waar je onderzoek over gaat?
Visuele klachten (wazig zien, last hebben van licht, moeite hebben met diepte zien, meer tijd nodig hebben om goed te kunnen zien, etc), worden nog niet goed herkend of erkend bij mensen met MS. In dit onderzoek kwam echter naar voren dat ongeveer 90% van de mensen met MS allerlei visuele klachten ervaart en dat visuele klachten veel vaker voorkomen bij mensen met MS dan bij mensen zonder MS. De oorzaak van de klachten is niet duidelijk. Het onderzoek laat zien dat mensen die een oogzenuwontsteking hebben doorgemaakt dezelfde klachten hebben als mensen die geen oogzenuwontsteking hebben doorgemaakt. Specifieke, geïsoleerde visuele of cognitieve functies lijken geen verklaring te kunnen bieden voor het ontstaan van visuele klachten, maar juist een algemeen verminderd cognitief functioneren, of hoe goed de hersenen als geheel werken.

Wat is het belang van je onderzoek voor de mensen met MS?
Als klachten niet goed worden herkend of erkend, worden klachten ook minder besproken bij de dokter. Dit kan ervoor zorgen dat mensen niet de juiste zorg voor deze klachten krijgen. Dat is natuurlijk erg jammer, ook omdat we zien dat visuele klachten grote gevolgen hebben op het dagelijks leven en de kwaliteit van leven. Je gebruikt je zicht immers voor veel dagelijkse activiteiten. Met dit onderzoek hebben we de toegang tot de juiste zorg voor een grote groep mensen met MS kunnen verbeteren, waardoor juist die dagelijkse activiteiten kunnen blijven doorgaan.

Waar ben je vooral trots op?
Ik denk dat we in dit onderzoek echt een mooie stap hebben gezet in het herkennen, erkennen en begrijpen van visuele klachten bij mensen met MS. De resultaten van het onderzoek bieden veel praktische aanknopingspunten voor de revalidatiezorg. Uiteindelijk gaat het onderzoek immers om het helpen van mensen. In gesprekken met mensen met MS kreeg ik vaak terug dat zij zich nu ook beter begrepen voelen. Ik ben dus vooral trots op het feit dat de resultaten van ons onderzoek mensen met MS direct konden bereiken en helpen.

Wat is je volgende carrière stap?
Revalidatiezorg voor visuele klachten zorg is er al, maar sluit niet altijd goed aan bij alle verschillende visuele klachten die worden ervaren en revalidatietrajecten kunnen lang en belastend zijn. Bovendien zagen we ook in het onderzoek dat ogenschijnlijk simpele adviezen al heel waardevol kunnen zijn. Bij lichthinder kun je bijvoorbeeld een petje opzetten, het toevoegen van contrast (zet een witte mok op een zwarte onderzetter) maakt een iets makkelijker zichtbaar en het toepassen van een vaste structuur, bijvoorbeeld in de keuken, helpt bij vinden van voorwerpen. De volgende stap in mijn carrière is ook de vervolgstap van dit onderzoek. In mijn postdoc-onderzoek wil ik gaan proberen om goed passende revalidatiezorg voor visuele klachten te ontwikkelen, op basis van de resultaten en observaties van mijn promotieonderzoek. De nieuwe zorg moet zich richten op visuele klachten in het algemeen, moet laagdrempelig zijn en moet makkelijk toe te passen zijn door mensen met MS. In zowel de praktische zaken als de inhoud van de te ontwikkelen revalidatiezorg zullen mensen met MS zelf de belangrijkste bron van informatie, en inspiratie, zijn.